В России начали лечить детей-бабочек

В России начали лечить детей-бабочек 03.03.2015 02:20

Детьми-бабочками называют малышей, родившихся с очень редким генетическим заболеванием кожи - врожденным буллезным эпидермолизом. До сих семьи россиян, воспитывающие детей с таким недугом, могли рассчитывать только на врачебную помощь за рубежом. Но теперь лечить редкую кожную патологию смогут и в России.

 Первое в России отделение, в котором могут получить профессиональную медицинскую помощь маленькие пациенты с врожденным буллезным эпидермолизом, начало свою работу в Москве на базе Научного центра здоровья детей. По словам специалистов, сделать это было крайне необходимо, так как терапия детей-бабочек требует специфического подхода, который может себе позволить далеко не каждая больница. Кроме того, к медицинскому персоналу в таком отделении предъявляются совершенно особые требования. Также оно оснащено специальным оборудованием.
 
Сообщается, что в учреждении, открывшемся в Научном центре, дети-бабочки смогут пройти комплексное обследование под контролем разных специалистов, включая дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, а также получить необходимую терапию для предотвращения травм кожи. 
 
Медицинский директор Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Юлия Коталевская сообщила, что ее сотрудники приложит все усилия для того, чтобы в новом отделении смогли получить необходимую помощь все нуждающиеся. «Фонд обещает оплатить дополнительные расходы — на дорогу и лечение, которое не входит в программу обязательного медицинского страхования», - пояснила Коталевская.
 
Для справки
Буллезный эпидермолиз – генетическое заболевание, вызванное тем, что человек получает дефектный ген родителей в момент своего зачатия. В случае подозрения на буллезный эпидермолиз необходимо сделать биопсию, чтобы подтвердить диагноз и определить тип заболевания. Основываясь на  ее результатах, выполняется анализ ДНК – с его помощью выявляются генетические мутации, и определяется тип наследования, а также уточняется и конкретизируется диагноз.